Marta Boro de Di Salvo: “Francisco ya tiene 8 años, duerme con oxígeno, no habla ni puede comer por sus propios medios”

“Vamos camino a la colocación de un sistema que se denomina ‘botón’, que se coloca en el estómago y a través de una bomba se lo puede alimentar”

La familia está radicada en el campo, en jurisdicción de Pirovano, y el caso se conoció a raíz de la pérdida de un tubo de oxígeno en el camino rural. Marta se comunicó con ‘Radio Urdampilleta’, para tratar de hallar el tubo, y desde la producción del programa ‘El Portal de la Mañana’, se inició una campaña masiva para reunir dinero y adquirir un nuevo tubo de oxígeno.

La solidaridad de la gente fue increíble

Los oyentes reunieron 1.400 pesos  en pocos minutos, aunque a las 48 horas un vecino se comunicó para notificar el hallazgo del tubo. De todas maneras, la cifra fue entregada a Marta, ya que son innumerables los gastos que deben afrontar a diario.

“Los médicos dicen que ya no podrá alimentarse por boca, y plantean la posibilidad de colocarle el llamado botón”

Como dato accesorio, Francisco nació normal, y así se desarrolló hasta los 4 años, cuando le detectaron la enfermdad denominada Sanfilippo, que afecta el sistema neurológico.

“Es muy difícil para nosotros, los médicos ya nos dijeron que no podrá alimentarse más por boca, tiene problemas respiratorios, y en esta semana lo van a operar de la gasganta. No es mucho más lo que podremos hacer, solo buscar darle calidad de vida”, destacó la madre de Francisco.

La familia Di Salvo está conformada por los padres, una hermana de 23 años que vive en Henderson, y un hermano de 15 que vive en el campo con ellos. “Agradezco infinitamente a la gente que nos ayudó, Francisco asiste también al Centro de Rehabilitación en Pirovano, y lo traemos a ‘Equinoterapia’, ya que le hace muy bien”, señaló.

Problemas frecuentes a raíz del sindrome Sanfilippo

Infecciones respiratorias, nasales y de oídos, adenoides y amígdalas (es frecuente la eliminación de vegetaciones, la reducción o eliminación de amígdalas, y la colocación de drenajes de ventilación en oídos) Obstrucción de la vía aérea por hipertrofia de la lengua, respiración ruda…

Psicomotricidad: Pueden tener dificultad para aprender a caminar ó mantener el equilibrio, y las caídas suelen ser frecuentes. La acumulación de mucopolisacáridos en las articulaciones puede tener un efecto sobre la elasticidad de los tejidos, y por lo tanto afectar al movimiento de algunas extremidades. Apertura incompleta de los codos, torpeza en los dedos, rigidez en caderas y tobillos. El ejercicio es una actividad importante para todos los niños, y especialmente para los afectados por este síndrome. Correr, montar en bicicleta, nadar, saltar. Podemos trabajar la psicomotricidad fina y la concentración con puzles sencillos, bloques, buscar los iguales, piezas ensartables …

Hiperactividad y trastornos de conducta son frecuentes, y probablemente son los aspectos mas difíciles de manejar, provocando fatiga, ansiedad, y trastornos del sueño. Existen numerosos fármacos que pueden ayudar, si bien es cierto que no hay un tratamiento universal, por lo que la respuesta puede ser muy diferente en cada niño. Dada la naturaleza de estos medicamentos es imprescindible el control médico. Como consecuencia de esta hiperactividad, los niños tocan todo lo que encuentran a su alrededor, sin tener en cuenta las consecuencias. Debemos tener una especial atención sobre todas aquellas cosas que puedan suponer un riesgo en el hogar: medicamentos, detergentes, hornos, cocina, ventanas, terrazas, escaleras…

Las diarreas son frecuentes en estos niños, y aunque no existe una dieta que puede controlarlas por completo, la mayoría de los niños mejoran evitando aquellos alimentos que los padres han observado les provocan mayor diarrea. Con frecuencia algunos padres eliminan de la dieta de sus hijos el gluten, la lactosa y el azúcar blanca

La dificultad en el aprendizaje del lenguaje es común en estos niños, por lo que es muy recomendable que tengan todos los apoyos necesarios en su colegio, logopeda, psicoterapeuta…

El control del esfínter con frecuencia nunca llega a ser completo, y aún siendo adquirido, con el paso del tiempo puede perderse al igual que otras habilidades